Isparta'da, SMA Tip-1 tanısı koyulan 4 buçuk aylık Hafize Arya Eryılmaz'ın tedavisi için gereken 34 milyon liranın yüzde 62’si valilik onaylı kampanya ile toplanabildi. Kampanyada hedeflenen tarih ise 27 Ocak. Haydi Isparta, Kaldı yüzde 38… Hep birlikte başaracağız…
Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve özel okulda okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, 27 Ağustos'ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya'nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu. Yapılan testlerde Hafize Arya'ya, SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Hastalığın yurt dışında tedavisi ile ilacın toplam maliyetinin 34 milyon lira olması nedeniyle çiftin yakınları tarafından kampanya başlatıldı.
Emin Eryılmaz, "İlk 6 ay içinde almamız gereken bu ilaç için süremiz gün geçtikçe daralıyor. Normalde 27 Ocak hedeflenmişti. Kampanya da hız kazandı. İl merkezi ve ilçelerde destek kampanyaları devam ediyor. Çevre illerimizin de desteğiyle geri kalan bölümü de hep birlikte bitirmeyi hedefliyoruz" dedi.
Emin Eryılmaz, Hafize Arya'nın ilk bebekleri olduğunu, 25 günlükken hareketlerinde eksilme görülmesi üzerine hastaneye başvurduklarını söyledi. Rutin tarama testlerini yaptırdıklarını ancak bir şey çıkmadığını kaydeden Eryılmaz, "Bunların daha ileri bir testi varmış. Orada yüzde 2 ihtimalle denk gelen SMA Tip-1 hastalığının formu çıktı. Normal tarama testlerine göre anne taşıyıcı, ben taşıyıcı değil, şeklindeydi. Ama bu farklı bir form olduğu, bende farklı bir mutasyon da tespit edildiği için ona istinaden tanı konuldu" dedi.
'İLAÇ 33 MİLYON 800 BİN LİRA'
Bu hastalığın 3 tedavi yöntemi olduğunu söyleyen Emin Eryılmaz, "Birisi geri ödeme kapsamında. Bu ilacı şu an kullanıyoruz. Bunun karşılanması da çok önemli, yetkililere buradan teşekkür ediyorum. Diğer formun da karşılanacağını söylüyorlar. Biz 'gen terapisi' diye adlandırılan, yurt dışında olan test için kampanya başlatmak zorunda kaldık. Şu an bebeğimiz 4 buçuk aylık. İlk 6 ay içerisinde biz bunu uygularsak ki çok faydalı olacağını biliyoruz, uygulayan gelen bebeklerin aileleri ile çok konuştuk. Tedaviden emin olduktan sonra kampanya süreci başlattık. İlaç çok pahalı. 1 milyon 819 bin dolar" diye konuştu.
'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'
Daha önce başlatılan birçok kampanyada güvensizlik olayları olduğuna dikkati çeken Eryılmaz, "Bizim böyle bir durumumuz yok. Valilik izinli kampanyamız var. Denetçilerin kontrolündeki IBAN numarasında toplanıyor. Buraya toplanan para, gidilecek hastaneye aktarılıyor. Bizim müdahalemiz olmuyor. Zaten şahsi bir ihtiyacımız da yok. Herkesten desteklerini bekliyoruz" dedi.
'ÖNÜMÜZDE ÇOK VAKİT YOK'
İlk başta kampanyayı başlatmaya cesaret edemediklerini, yakınları ve kendilerini sevenlerin desteğiyle başlatıldığını anlatan Emin Eryılmaz, "Şu an iyi gidiyoruz gibi hissediyoruz ama yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Önümüzde de çok vakit yok. Tabii bu ilaç ileriki evrelerde uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak. Çünkü sürekli kas kaybına götüren bir hastalık bu ve bunun için mücadele ediyoruz." diye konuştu.
'6 AYLIKTAN ÖNCE ALINIRSA YÜZDE 98 GİBİ BAŞARI KAYDEDECEĞİZ'
Cennet Eryılmaz da bebeği Hafize'nin şu an 4 buçuk aylık olduğunu, bu ilaç 6 aylıktan önce alınırsa yüzde 98 gibi başarı kaydedeceklerini söyledi. Cennet Eryılmaz, "Öyle bir hastalık ki sadece kollarını ve bacaklarını değil, bütün kaslarını etkiliyor ve şu an enfeksiyona karşı da bünyesi çok düşük. Şu an sürekli evde durmak ve kızımızı korumak durumundayız. 6 aylıktan önce alırsak çok büyük başarı kaydedeceğiz. Diğer yaşıtlarından geri kalmayacak. Zamanında yürüyebilecek ve beslenebilecek. Şu an kampanyamız çok çok iyi gidiyor. Ama daha hızlanması gerekiyor. Bu yüzden yardımlarınızı bekliyoruz" dedi. (Bora Tüfekli)
